漸愈互助之家
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北京愛(ài)斯康醫(yī)療科技有限公司成立于2020年,并發(fā)起以關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病治療和互動(dòng)互助為核心目標(biāo)的一個(gè)網(wǎng)絡(luò)化平臺(tái)——漸愈互助之家
該平臺(tái)旨在推動(dòng)公眾對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)愛(ài)和罕見(jiàn)病的新藥研發(fā),從而使罕見(jiàn)病患者不再孤獨(dú),早日康復(fù)。漸愈互助之家以患者為中心,將患者在不同醫(yī)院、不同疾病時(shí)期的救治信息進(jìn)行融合打通,建立了患者360度全生命周期醫(yī)療健康大數(shù)據(jù),解決了醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間不能數(shù)據(jù)互通共享、無(wú)法獲取患者全生命周期醫(yī)療健康數(shù)據(jù)的難題。
團(tuán)隊(duì)匯集了具備資深生物醫(yī)學(xué)為背景的科研人員及大型互聯(lián)網(wǎng)公司背景的運(yùn)營(yíng)人員,并以“聯(lián)合社會(huì)各界,攻克漸凍癥及其他神經(jīng)退行性疾病,極力挽救幾十萬(wàn)患者和家庭”為使命,聚集真實(shí)世界動(dòng)態(tài)數(shù)據(jù)研究,希望攜手社會(huì)各界科學(xué)家、醫(yī)療機(jī)構(gòu)及藥企,成為助力漸凍癥攻克的加速器,為診療干預(yù)策略、完善診療服務(wù)體系、提高藥物可及性等提供科學(xué)依據(jù)。
自2019年確診后,蔡磊帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)將漸愈互助之家建立成世界最大的以患者為中心360度全生命周期的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái),并鏈接了約一萬(wàn)五千名患者;帶頭并呼吁千人志愿遺體和腦脊髓組織捐獻(xiàn),從0到1推動(dòng)建立了中國(guó)的漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫(kù);攜手華大集團(tuán)、中國(guó)科學(xué)院超算中心進(jìn)行漸凍癥患者規(guī);_(kāi)放基因庫(kù)建設(shè)和分析,目前已經(jīng)實(shí)現(xiàn)基因?qū)用娌∫蜓芯康男掳l(fā)現(xiàn);建立大規(guī)模的患者血液和腦脊液蛋白組學(xué)、代謝組學(xué)、毛發(fā)血液重金屬分析、iPSC分化運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元、ALS類器官等科研樣本平臺(tái);搭建漸凍癥藥物開(kāi)發(fā)聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室網(wǎng)絡(luò),與華大集團(tuán)等生物醫(yī)藥企業(yè)及西湖大學(xué)、北京中醫(yī)藥大學(xué)等科研單位合作開(kāi)展基礎(chǔ)研究和藥物研發(fā);通過(guò)數(shù)據(jù)系統(tǒng)和攜手各方極速加快了臨床前和臨床試驗(yàn),目前已合作及推動(dòng)了一百多條漸凍癥藥物管線和治療路徑。值得一提的是,在這些藥物管線中,蔡磊團(tuán)隊(duì)與中美瑞康、神濟(jì)昌華、熱休生物、達(dá)爾文等公司始終保持緊密合作,目前已經(jīng)在北京天壇醫(yī)院、北醫(yī)三院、清華大學(xué)玉泉醫(yī)院、海南博鰲恒大國(guó)際醫(yī)院、杭州市第一人民醫(yī)院等啟動(dòng)漸凍癥新藥臨床研究,并取得階段性進(jìn)展。
患者加入漸愈互助群、患者護(hù)理人員和場(chǎng)所等支持
王女士
Wechat: askhelpu002
E-mail: huzhu@askhelpu.com

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